The West family is pledging to match donations dollar for dollar, up to a total of $10,000 this year, to advance the search for cures for Rett Syndrome and our daughter Mia. Please donate here to double your impact.
Mia is nine years old. She was born with a genetic mutation that leads to severe challenges in motor skills, communication, and cognitive development. Mia lost her ability to speak, lost the purposeful use of her hands, suffers from seizures day and night, and spends much of her day requiring adaptive support.
Despite these difficulties, our daughter’s spirit remains strong, and she brings immense joy to our family and the people that meet her. We are committed to finding a cure, so children like her can live more fulfilling lives. Your matching donation will directly support critical research for those affected by Rett Syndrome.
Rett Syndrome Research Trust (RSRT) was founded with the singular goal of finding cures for Rett Syndrome. Founded and operated by many parents and family members affected by their loved one’s Rett Syndrome diagnosis, they have made incredible progress in advancing groundbreaking research. Their initiatives have directly influenced two gene therapy clinical trials now underway: Neurogene and Taysha. This research is driving scientific advancements in molecular medicine that will have benefits beyond Rett Syndrome. RSRT has an ambitious roadmap with a fundraising goal $40 million in 4 years to advance these promising approaches.
Learn more about the cause here:
Cures for Rett RSRT Webinar Aug 22
If you work for Red Hat, please donate here instead:
https://redhat.benevity.org/campaigns/7204
후원금을 두 배로: 미아의 레트 증후군 싸움을 도와주세요
웨스트 가족은 올해 최대 10,000 달러까지, 기부금 1달러당 1달러를 매칭하여 레트 증후군의 치료법을 찾기 위한 연구와 우리 딸 미아를 돕기 위해 기부를 약속하고 있습니다. 기부해 주시면 여러분의 후원금이 두 배가 됩니다.
미아는 올해 9살입니다. 그녀는 운동 능력, 의사소통, 인지 발달에 심각한 어려움을 초래하는 유전자 변이를 가지고 태어났습니다. 미아는 말하는 능력을 잃었고, 손을 마음 대로로 사용하는 능력을 잃었으며, 밤낮으로 발작에 시달리고 있으며, 하루의 대부분을 적응 하기 위하여 도움을 받아야 살아갈 수 있습니다.
이러한 어려움에도 불구하고, 우리 딸의 정신은 여전히 강하며 우리 가족과 그가 만나는 모든 사람들에게 큰 기쁨을 줍니다. 우리는 그와 같은 아이들이 더 완벽한 삶을 살 수 있도록 치료법을 찾는 데 전념하고 있습니다. 여러분의 매칭 후원금은“ 레트 증후군”에 영향을 받은 사람들을 위한 중요한 연구를 직접적으로 지원하게 됩니다.
레트 증후군 연구 신탁(RSRT)은 레트 증후군의 치료법을 찾는 것이 단 하나의 목표입니다. 레트 증후군 진단을 받은 사랑하는 아이들 그리고 그들과 함께 영향을 받은 부모들과 가족들이 설립 및 운영하고 있읍니다. 이들은 획기적인 연구를 통하여 놀라운 성과를 이루어냈습니다. 그들의 독창적인 시도는현재 진행 중인 두 가지 유전자 치료 임상 시험, Neurogene 과 Taysha 에 직접적인 영향을 미쳤습니다. 이 연구는 레트 증후군을 넘어 분자 의학에서 도 과학적 발전을 이끌고 있습니다. RSRT는 이러한 유망한 접근 방식을 발전시키기 위해 앞으로 4년간 4천만 달러를 모금하는 야심찬 계획을 가지고 있습니다.
다음 링크에서 이 원인에 대해 더 알아보세요:
Mia's Hero
2 Donors
Mia's Star
6 Donors
Mia's Champion
9 Donors
Mia's Supporter
17 Donors
Mia's Friend
7 Donors
| Name | Donation Amount | Date |
|---|---|---|
| Ed Kim | $100 | October 17, 2024 |
| Sunho Choi | $250 | October 17, 2024 |
| Suzanne Frese | $100 | October 16, 2024 |
| Annabelle Lee | $100 | October 14, 2024 |
| Anonymous | $50 | October 13, 2024 |
| Charles Marshall | $100 | October 13, 2024 |
| Christina Ho | $100 | October 12, 2024 |
| Justin Kang | $100 | October 08, 2024 |
| Marshall Lee | $100 | October 03, 2024 |
| Katerina Leventis | $100 | October 02, 2024 |
| Satyadeep Patnaik | $500 | September 28, 2024 |
| Nicole Lyons Lahey | $100 | September 28, 2024 |
| Nancy Martin | $50 | September 27, 2024 |
| Anonymous | $500 | September 23, 2024 |
| Deborah Luppold | $50 | September 23, 2024 |
| christina woo | $100 | September 17, 2024 |
| DAVID PARK | $100 | September 17, 2024 |
| YONG KI HAN | $250 | September 16, 2024 |
| Mi-Goung Lee | $1,000 | September 16, 2024 |
| Myunghoon Ahn | $250 | September 16, 2024 |
| Anonymous | $100 | September 16, 2024 |
| Mi choi | $50 | September 15, 2024 |
| Annie Cha | $500 | September 15, 2024 |
| Laura Friedman | $100 | September 15, 2024 |
| Eun Yung Kong | $100 | September 15, 2024 |
| Suzanne Lamphere | $50 | September 15, 2024 |
| Catie Burns | $50 | September 15, 2024 |
| Li Kim | $500 | September 15, 2024 |
| Christine Lee | $100 | September 15, 2024 |
| Victor Yun | $1,000 | September 15, 2024 |
| Erica Lui | $100 | September 15, 2024 |
| Cindy Leong | $250 | September 15, 2024 |
| Jesse Takahashi | $500 | September 14, 2024 |
| Anonymous | $100 | September 14, 2024 |
| Anonymous | $250 | September 14, 2024 |
| Evong Chung | $500 | September 14, 2024 |
| Jenny Lee | $250 | September 14, 2024 |
| Christine West | $50 | September 11, 2024 |
| Carol Guertin | $250 | September 10, 2024 |
| Lauren Lyons | $250 | September 10, 2024 |
| Richard and Mary West | $250 | September 10, 2024 |