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Alice’s World

A campaign by: Gianni Del Col / $20,000 Goal
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Ciao a tutti! Sono Alice, e amo i criceti!

Volevo dirti che il mio mondo non è male, sono quasi sempre felice e spensierata.

Tutti cercano di aiutarmi, capirmi e assecondarmi.

La gente mi riempie di baci, attenzioni e carezze.

Purtroppo però non riesco ad esprimere la mia gioia, non posso comunicare e nemmeno controllare il mio corpo, i miei movimenti.

Ho la sindrome di Rett, una sindrome cattiva e molto debilitante, che mi ha anche illuso durante i primi
mesi di vita: mi ha lasciato pensare di poter fare tutto.

Mi ha lasciato provare a stare eretta, a pronunciare le prime sillabe, ad usare le manine per prendere e
gestire le cose, a guardare dritto negli occhi chi mi ama per esprimere il mio amore.

Mi ha dato questa illusione, per circa quindici mesi, poi di colpo le manine non rispondevano più ai miei
comandi, i miei muscoli non riuscivano a sorreggermi, potevo guardare le persone solo con la coda
dell’occhio.. di sfuggita, il mio umore è precipitato e per dei mesi non avevo nemmeno la voglia di
sorridere. Spesso la tristezza ed il pianto prendevano il sopravvento, così, senza una ragione.

Poi la mamma ed il papà mi hanno fatto conoscere delle persone speciali, mi hanno portato in posto
magico, dove ci sono tanti bambini, dove gli adulti pensano solo a noi e si impegnano tantissimo per farci stare bene.

Trascorro in questo posto magico, giocando con i miei amici, parte della giornata.

Poi torno a casa e trovo la mamma che mi riempie di baci e coccole. Spesso con lei ci sono altre splendide persone che giocano con me, anche loro mi aiutano a fare un sacco di cose.

Con questi giochi mi rendo conto che posso cercare di controllare il mio corpo, posso con i miei occhi
comunicare quello che provo, posso imparare a scegliere, posso toccare le cose e farle suonare con un
significato.

Per me tutto ciò e molto faticoso, speso la sera crollo sfinita sul piatto mentre ceno.. ma questa è la strada giusta per migliorare, per combattere il mostro Rett e non fargli guadagnare terreno.

L’ho capito benissimo, non mollo, non mi avrà mai completamente! Io combatto, combatto ogni singolo
istante, perché anche quando mi riposo, quando dormo, il mostro è sempre li che cerca di disturbarmi e di avere la meglio.

Non mi avrà mai, con il sorriso che mi contraddistingue, gli tengo testa in ogni momento della vita.

Questo è il massimo che posso fare, mettere tutta me stessa nella lotta, per rallentarlo, modificarlo,
attenuarlo.. non mi controllerà mai completamente!

Lotto, lotto e non mi fermo, ma non basta. Io faccio il massimo, per me e per tutti quelli che mi amano, a
volte vado anche oltre la soglia della fatica, arrivo ad essere esausta.. ma non basta!

Io voglio guarire, penso di averne il diritto. Sono disposta a continuare a combattere, certo non mi fermo, ma voglio una cura. Voglio per lo meno che qualcuno si impegni a provarci, voglio avere la speranza, voglio sognare sulla reversibilità della sindrome di Rett.

Sarà vero che sostituendo, accendendo, riparando, bypassando, supplendo.. il mio cromosoma impazzito, posso guarire? Chi lo sa? Pare sia così, quindi voglio che qualcuno ci provi, voglio che ogni strada possible sia sperimentata, voglio che la sindrome di Rett diventi il primo disturbo neurologico curabile.

Voglio che il mio splendido mondo diventi perfetto, non me lo merito?

“I WILL NOT REST UNTIL WE HAVE A CURE” (Monica Coenraads)

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ASD Forcate Calcio $810 December 21, 2023
Eleonora Scepi $30 December 18, 2023
Motogiro Pablo $910 November 25, 2023
11°ska 1995 $285 November 18, 2023
Rudy Nadal $735 November 18, 2023
8 abbai sopra il cielo $450 October 31, 2023
Compleanno Franco $445 October 17, 2023
Padel Casanova&co. $380 August 28, 2023
Marco Spagnolo $180 November 13, 2022
Elisa Bernabei $100 November 07, 2022
Alessandro Bidoglia $370 November 03, 2022
Laura De Rovere Forever $110 October 01, 2022
Marco Babuin $300 August 03, 2022
8 abbai sopra il cielo $415 August 01, 2022
Pablo, i suoi amici e Citroen fans $180 August 01, 2022
Alessio Pusiol $215 June 26, 2022
Frá 11 ska 95 $160 June 22, 2022
Giampaolo Moro $210 March 30, 2022
8 abbai sopra il cielo $735 February 14, 2022
Marco Spagnolo $200 January 09, 2022
Bucciol Leonardo $340 December 31, 2021
Ele e cugina Scepi $50 December 23, 2021
Ele e cugina Scepi $0 December 23, 2021
Asd Forcate Calcio $1,750 December 19, 2021
In memoria di Giannino $350 October 18, 2021
Sonia Eleonora Scepi $50 September 19, 2021
In memory of Raoul Gazzola $1,375 June 28, 2021
Sabrina Filippetto $25 June 23, 2021
Luca Plazzotta $65 May 31, 2021
Paola Sfreddo $15 May 29, 2021
Ele, sisters and friends $180 April 12, 2021
Martina Casarotto $50 February 22, 2021
Alessio Magris $150 January 28, 2021
Maglie Gate 1 + amici PN e Mattinata $986 January 23, 2021
Eleonora, sisters and friends $310 December 29, 2020
Marco Cosenza $100 December 25, 2020
Anonymous $50 December 24, 2020
Leonardo Bucciol $300 December 24, 2020
Erika Garbo $355 November 11, 2020
Massimo (Bresca5) Brescancin $590 November 04, 2020
ELEONORA SCEPI $30 October 31, 2020
Franco's Bday $605 October 03, 2020
To the memory of nonno Mauro $475 September 05, 2020
8 abbai sopra il cielo $440 July 30, 2020
Claudio De Lazzer $100 June 30, 2020
Freddi Federica $30 June 26, 2020
Mauro Cellot $290 June 22, 2020
Milan club O. Tognon di Fontanafredda $800 May 13, 2020
8 abbai sopra il cielo $655 March 10, 2020
Nicola Bedin $5,000 March 05, 2020
Arte 3 danza $390 February 20, 2020
Danny e amici $100 January 26, 2020
Gate 1 training lab Trescore (BG) $446 January 05, 2020