Alice’s World

A campaign by: Gianni Del Col
23 Donors
$12,432.00 Raised
$15,000.00 Goal
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Ciao a tutti! Sono Alice, e amo i criceti!

Volevo dirti che il mio mondo non è male, sono quasi sempre felice e spensierata.

Tutti cercano di aiutarmi, capirmi e assecondarmi.

La gente mi riempie di baci, attenzioni e carezze.

Purtroppo però non riesco ad esprimere la mia gioia, non posso comunicare e nemmeno controllare il mio corpo, i miei movimenti.

Ho la sindrome di Rett, una sindrome cattiva e molto debilitante, che mi ha anche illuso durante i primi
mesi di vita: mi ha lasciato pensare di poter fare tutto.

Mi ha lasciato provare a stare eretta, a pronunciare le prime sillabe, ad usare le manine per prendere e
gestire le cose, a guardare dritto negli occhi chi mi ama per esprimere il mio amore.

Mi ha dato questa illusione, per circa quindici mesi, poi di colpo le manine non rispondevano più ai miei
comandi, i miei muscoli non riuscivano a sorreggermi, potevo guardare le persone solo con la coda
dell’occhio.. di sfuggita, il mio umore è precipitato e per dei mesi non avevo nemmeno la voglia di
sorridere. Spesso la tristezza ed il pianto prendevano il sopravvento, così, senza una ragione.

Poi la mamma ed il papà mi hanno fatto conoscere delle persone speciali, mi hanno portato in posto
magico, dove ci sono tanti bambini, dove gli adulti pensano solo a noi e si impegnano tantissimo per farci stare bene.

Trascorro in questo posto magico, giocando con i miei amici, parte della giornata.

Poi torno a casa e trovo la mamma che mi riempie di baci e coccole. Spesso con lei ci sono altre splendide persone che giocano con me, anche loro mi aiutano a fare un sacco di cose.

Con questi giochi mi rendo conto che posso cercare di controllare il mio corpo, posso con i miei occhi
comunicare quello che provo, posso imparare a scegliere, posso toccare le cose e farle suonare con un
significato.

Per me tutto ciò e molto faticoso, speso la sera crollo sfinita sul piatto mentre ceno.. ma questa è la strada giusta per migliorare, per combattere il mostro Rett e non fargli guadagnare terreno.

L’ho capito benissimo, non mollo, non mi avrà mai completamente! Io combatto, combatto ogni singolo
istante, perché anche quando mi riposo, quando dormo, il mostro è sempre li che cerca di disturbarmi e di avere la meglio.

Non mi avrà mai, con il sorriso che mi contraddistingue, gli tengo testa in ogni momento della vita.

Questo è il massimo che posso fare, mettere tutta me stessa nella lotta, per rallentarlo, modificarlo,
attenuarlo.. non mi controllerà mai completamente!

Lotto, lotto e non mi fermo, ma non basta. Io faccio il massimo, per me e per tutti quelli che mi amano, a
volte vado anche oltre la soglia della fatica, arrivo ad essere esausta.. ma non basta!

Io voglio guarire, penso di averne il diritto. Sono disposta a continuare a combattere, certo non mi fermo, ma voglio una cura. Voglio per lo meno che qualcuno si impegni a provarci, voglio avere la speranza, voglio sognare sulla reversibilità della sindrome di Rett.

Sarà vero che sostituendo, accendendo, riparando, bypassando, supplendo.. il mio cromosoma impazzito, posso guarire? Chi lo sa? Pare sia così, quindi voglio che qualcuno ci provi, voglio che ogni strada possible sia sperimentata, voglio che la sindrome di Rett diventi il primo disturbo neurologico curabile.

Voglio che il mio splendido mondo diventi perfetto, non me lo merito?

“I WILL NOT REST UNTIL WE HAVE A CURE” (Monica Coenraads)

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$200

200 Criceti

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100 Criceti

5 Donors

$50

50 Criceti

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Name Donate Amount Date
Ele, sisters and friends $180.00 April 12, 2021
Martina Casarotto $50.00 February 22, 2021
Alessio Magris $150.00 January 28, 2021
Maglie Gate 1 + amici PN e Mattinata $986.00 January 23, 2021
Eleonora, sisters and friends $310.00 December 29, 2020
Marco Cosenza $100.00 December 25, 2020
Anonymous $50.00 December 24, 2020
Leonardo Bucciol $300.00 December 24, 2020
Erika Garbo $355.00 November 11, 2020
Massimo (Bresca5) Brescancin $590.00 November 04, 2020
ELEONORA SCEPI $30.00 October 31, 2020
Franco's Bday $605.00 October 03, 2020
To the memory of nonno Mauro $475.00 September 05, 2020
8 abbai sopra il cielo $440.00 July 30, 2020
Claudio De Lazzer $100.00 June 30, 2020
Freddi Federica $30.00 June 26, 2020
Mauro Cellot $290.00 June 22, 2020
Milan club O. Tognon di Fontanafredda $800.00 May 13, 2020
8 abbai sopra il cielo $655.00 March 10, 2020
Nicola Bedin $5,000.00 March 05, 2020
Arte 3 danza $390.00 February 20, 2020
Danny e amici $100.00 January 26, 2020
Gate 1 training lab Trescore (BG) $446.00 January 05, 2020