Ciao a tutti! Sono Alice, e amo i criceti!
Volevo dirti che il mio mondo non è male, sono quasi sempre felice e spensierata.
Tutti cercano di aiutarmi, capirmi e assecondarmi.
La gente mi riempie di baci, attenzioni e carezze.
Purtroppo però non riesco ad esprimere la mia gioia, non posso comunicare e nemmeno controllare il mio corpo, i miei movimenti.
Ho la sindrome di Rett, una sindrome cattiva e molto debilitante, che mi ha anche illuso durante i primi
mesi di vita: mi ha lasciato pensare di poter fare tutto.
Mi ha lasciato provare a stare eretta, a pronunciare le prime sillabe, ad usare le manine per prendere e
gestire le cose, a guardare dritto negli occhi chi mi ama per esprimere il mio amore.
Mi ha dato questa illusione, per circa quindici mesi, poi di colpo le manine non rispondevano più ai miei
comandi, i miei muscoli non riuscivano a sorreggermi, potevo guardare le persone solo con la coda
dell’occhio.. di sfuggita, il mio umore è precipitato e per dei mesi non avevo nemmeno la voglia di
sorridere. Spesso la tristezza ed il pianto prendevano il sopravvento, così, senza una ragione.
Poi la mamma ed il papà mi hanno fatto conoscere delle persone speciali, mi hanno portato in posto
magico, dove ci sono tanti bambini, dove gli adulti pensano solo a noi e si impegnano tantissimo per farci stare bene.
Trascorro in questo posto magico, giocando con i miei amici, parte della giornata.
Poi torno a casa e trovo la mamma che mi riempie di baci e coccole. Spesso con lei ci sono altre splendide persone che giocano con me, anche loro mi aiutano a fare un sacco di cose.
Con questi giochi mi rendo conto che posso cercare di controllare il mio corpo, posso con i miei occhi
comunicare quello che provo, posso imparare a scegliere, posso toccare le cose e farle suonare con un
significato.
Per me tutto ciò e molto faticoso, speso la sera crollo sfinita sul piatto mentre ceno.. ma questa è la strada giusta per migliorare, per combattere il mostro Rett e non fargli guadagnare terreno.
L’ho capito benissimo, non mollo, non mi avrà mai completamente! Io combatto, combatto ogni singolo
istante, perché anche quando mi riposo, quando dormo, il mostro è sempre li che cerca di disturbarmi e di avere la meglio.
Non mi avrà mai, con il sorriso che mi contraddistingue, gli tengo testa in ogni momento della vita.
Questo è il massimo che posso fare, mettere tutta me stessa nella lotta, per rallentarlo, modificarlo,
attenuarlo.. non mi controllerà mai completamente!
Lotto, lotto e non mi fermo, ma non basta. Io faccio il massimo, per me e per tutti quelli che mi amano, a
volte vado anche oltre la soglia della fatica, arrivo ad essere esausta.. ma non basta!
Io voglio guarire, penso di averne il diritto. Sono disposta a continuare a combattere, certo non mi fermo, ma voglio una cura. Voglio per lo meno che qualcuno si impegni a provarci, voglio avere la speranza, voglio sognare sulla reversibilità della sindrome di Rett.
Sarà vero che sostituendo, accendendo, riparando, bypassando, supplendo.. il mio cromosoma impazzito, posso guarire? Chi lo sa? Pare sia così, quindi voglio che qualcuno ci provi, voglio che ogni strada possible sia sperimentata, voglio che la sindrome di Rett diventi il primo disturbo neurologico curabile.
Voglio che il mio splendido mondo diventi perfetto, non me lo merito?
“I WILL NOT REST UNTIL WE HAVE A CURE” (Monica Coenraads)
500 Criceti
13 Donors
200 Criceti
29 Donors
100 Criceti
12 Donors
50 Criceti
6 Donors
| Name | Donation Amount | Date |
|---|---|---|
| Settantenni Fontanafredda | $320 | December 03, 2024 |
| 11°ska 1995 | $350 | November 18, 2024 |
| Alessandro Vettoretto | $53 | November 17, 2024 |
| Classe 1969 Fontanafredda | $325 | October 22, 2024 |
| Rudy Spinaccè | $110 | October 07, 2024 |
| Cena solidale AL167 | $540 | September 28, 2024 |
| 8 abbai sopra il cielo | $245 | September 23, 2024 |
| Elisa Tomasella | $200 | July 08, 2024 |
| "Noi ci siamo" Pablo R. | $390 | June 11, 2024 |
| Tommy&Jenny Pusiol | $215 | June 11, 2024 |
| Amatori calcio Sacile | $325 | April 23, 2024 |
| 8 abbai sopra Il cielo | $415 | April 09, 2024 |
| Francesca Perocco | $130 | March 28, 2024 |
| ASD Forcate Calcio | $810 | December 21, 2023 |
| Eleonora Scepi | $30 | December 18, 2023 |
| Motogiro Pablo | $910 | November 25, 2023 |
| 11°ska 1995 | $285 | November 18, 2023 |
| Rudy Nadal | $735 | November 18, 2023 |
| 8 abbai sopra il cielo | $450 | October 31, 2023 |
| Compleanno Franco | $445 | October 17, 2023 |
| Padel Casanova&co. | $380 | August 28, 2023 |
| Marco Spagnolo | $180 | November 13, 2022 |
| Elisa Bernabei | $100 | November 07, 2022 |
| Alessandro Bidoglia | $370 | November 03, 2022 |
| Laura De Rovere Forever | $110 | October 01, 2022 |
| Marco Babuin | $300 | August 03, 2022 |
| 8 abbai sopra il cielo | $415 | August 01, 2022 |
| Pablo, i suoi amici e Citroen fans | $180 | August 01, 2022 |
| Alessio Pusiol | $215 | June 26, 2022 |
| Frá 11 ska 95 | $160 | June 22, 2022 |
| Giampaolo Moro | $210 | March 30, 2022 |
| 8 abbai sopra il cielo | $735 | February 14, 2022 |
| Marco Spagnolo | $200 | January 09, 2022 |
| Bucciol Leonardo | $340 | December 31, 2021 |
| Ele e cugina Scepi | $50 | December 23, 2021 |
| Ele e cugina Scepi | $0 | December 23, 2021 |
| Asd Forcate Calcio | $1,750 | December 19, 2021 |
| In memoria di Giannino | $350 | October 18, 2021 |
| Sonia Eleonora Scepi | $50 | September 19, 2021 |
| In memory of Raoul Gazzola | $1,375 | June 28, 2021 |
| Sabrina Filippetto | $25 | June 23, 2021 |
| Luca Plazzotta | $65 | May 31, 2021 |
| Paola Sfreddo | $15 | May 29, 2021 |
| Ele, sisters and friends | $180 | April 12, 2021 |
| Martina Casarotto | $50 | February 22, 2021 |
| Alessio Magris | $150 | January 28, 2021 |
| Maglie Gate 1 + amici PN e Mattinata | $986 | January 23, 2021 |
| Eleonora, sisters and friends | $310 | December 29, 2020 |
| Marco Cosenza | $100 | December 25, 2020 |
| Anonymous | $50 | December 24, 2020 |
| Leonardo Bucciol | $300 | December 24, 2020 |
| Erika Garbo | $355 | November 11, 2020 |
| Massimo (Bresca5) Brescancin | $590 | November 04, 2020 |
| ELEONORA SCEPI | $30 | October 31, 2020 |
| Franco's Bday | $605 | October 03, 2020 |
| To the memory of nonno Mauro | $475 | September 05, 2020 |
| 8 abbai sopra il cielo | $440 | July 30, 2020 |
| Claudio De Lazzer | $100 | June 30, 2020 |
| Freddi Federica | $30 | June 26, 2020 |
| Mauro Cellot | $290 | June 22, 2020 |
| Milan club O. Tognon di Fontanafredda | $800 | May 13, 2020 |
| 8 abbai sopra il cielo | $655 | March 10, 2020 |
| Nicola Bedin | $5,000 | March 05, 2020 |
| Arte 3 danza | $390 | February 20, 2020 |
| Danny e amici | $100 | January 26, 2020 |
| Gate 1 training lab Trescore (BG) | $446 | January 05, 2020 |