Zsofi’s Fight

  • Description
  • FAQ
  • Comments
  • Supporters

Amikor a lányunk, Zsófi megszületett, úgy tűnt, minden rendben van vele. Gyönyörű volt, okos és egészséges. Fél éves kora után a mozgásfejlődése lelassult. Mivel a gyógytorna nem segített annyit, mint amennyit kellett volna, neurológushoz fordultunk, aki intenzív mozgásterápiát és genetikai vizsgálatokat javasolt. 2015. november 23-án tudtuk meg, hogy a Rett szindróma vizsgálat eredménye pozitív lett. A diagnózis óriási sokként ért bennünket, de elkezdtünk információkat gyűjteni erről a szörnyű betegségről. Hamar rátaláltunk a Rett Syndrome Research Trust oldalára, és kiderült, hogy számos tudományos kutatás folyik híres laboratóriumokban a világon, amelyek eredményei nagyon biztatóak, sőt, már gyógyszert is tesztelnek a szindróma tüneteinek enyhítésére. Ezeknek fényében a jövő már nem tűnik olyan ijesztőnek.

Habár a tudományos kutatások számos lehetséges gyógymódot találtak, sőt egerekben már vissza is fordították a Rett szindrómát, még mindig hosszú út áll a kutatók előtt. A Rett Syndrome Research Trust számára küldött adományok a tudományos kutatások anyagi forrását biztosítják, hogy megtalálják a gyógymódot a Rett szindrómában szenvedő lányok számára. Zsófi és az összes többi lány is egészséges életre vágyik rohamok, gerincferdülés, légzési és szívproblémák nélkül, beszélni szeretnének, használni a kezüket, járni, futni és táncolni. Az adományoknak köszönhetően mindezek valóra válhatnak.




When our daughter, Zsófi was born, everything seemed perfectly ok with her. She was beautiful, smart and healthy. Later, she was behind her gross motor skills. Physical therapy didn’t help as much as it should have so we took her to a neurology professor. Intensive therapies started and genetic tests were made. Unfortunately, the test for Rett syndrome came back positive on 23 November, 2015. After recovering from the shock, we started searching for information about this terrible disease. Since we found that several scientific research is carried out in well-known laboratories all over the world with successful and promising results, medication is already tested on girls, the future seems less terrifying and more hopeful.

Although scientists have found several potential treatments and even reversed Rett syndrome in mouse models over the past two decades, there is still a long way to go. By donating to the Rett Syndrome Research Trust, you can help scientists to find cure and treatment for the girls suffering from Rett syndrome all around the world. Zsófi and all the other girls want to live a healthy life without seizures, breathing and heart problems, scoliosis, etc., be able to speak, use their hands, walk, run or dance. Your donation may make it possible for them.



What is Rett Syndrome?

Rett Syndrome is serious lifelong neurological disorder that is caused by random mutations in a gene called MECP2. Diagnosed almost exclusively in girls, symptoms typically appear in toddlerhood. Many children with Rett are unable to speak, walk or use their hands. Breathing problems, feeding tubes, seizures, anxiety, gastrointestinal and orthopedic issues are common.

Despite the debilitating nature of the disorder our girls are so much more than a laundry list of symptoms. Their beauty and their strength inspire and motivate us.

Rett Syndrome stands apart from other neurological disorders due to the dramatic reversibility of symptoms in animal models. Our confidence that Rett Syndrome is curable guides our every decision.

Learn more about Rett here.


Who is RSRT?

The Rett Syndrome Research Trust (RSRT) was launched in 2008 with a singular goal: to drive the development of treatments and cures for Rett Syndrome and related MECP2 disorders. As one of the few neurological disorders to demonstrate dramatic symptom reversal in the lab, Rett Syndrome has captured the attention of the world’s premiere university and pharmaceutical industry scientists. RSRT is operating at the nexus of this activity, leading and advancing the research agenda.

By funding the most Rett research worldwide, $35 million since 2008, we strive to put ourselves out of business as soon as possible.

Learn more about RSRT here.


Supporters (17)

  1. Lajos Deak 
    1 year ago
    $500
  2. Laszlo Lengyel 
    1 year ago
    $100
  3. Katalin Kurai 
    1 year ago
    $5
  4. Névtelen Adományozó 
    1 year ago
    $30
  5. Nora Mehrabian  
    1 year ago
    $25
  6. Névtelen Adományozó 
    1 year ago
    $25
  7. Rahel Herczeg 
    1 year ago
    $100
  8. Eva Petrik 
    1 year ago
    $25
  9. Névtelen Adományozó 
    1 year ago
    $500
  10. Anonym Anonym 
    1 year ago
    $100
  11. Talha Khan 
    1 year ago
    $100
  12. Balint Vegh 
    1 year ago
    $25
  13. Zsuzsanna Kovacs 
    1 year ago
    $70
  14. Zsófia Ferencsik 
    1 year ago
    $10
  15. Anonymus Anonymus 
    1 year ago
    $100
  16. Diana Farkas 
    1 year ago
    $5
  17. Orsolya Polcsánné Lengyel 
    1 year ago
    $3

This is a unique website which will require a more modern browser to work!

Please upgrade today!