Maria Clara completa 10 anos!

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Maria Clara está completando 10 anos e sabe o que ela quer de presente? Ela quer a esperança de dias mais leves!

Como tantas outras meninas e mulheres com Síndrome de Rett, Maria trava batalhas diárias com uma força incrível para quem tem tão pouca idade. Com a perda das habilidades manuais e das poucas palavras que falou, ela faz de seu sorriso e de seu olhar profundo a sua forma de comunicação. Apesar de não conseguir caminhar livremente, como fazia até seus 5 anos de idade, Maria nos conduz pela vida no seu ritmo, nos fazendo compreender o valor de cada dia, com uma sabedoria impressionante.

Infelizmente, a Síndrome de Rett é cruel e tira de nossa filha - e de tantas outras meninas, moças e mulheres - a possibilidade de uma vida sem dor, sem uma grande quantidade de medicamentos, sem uma rotina pesada de consultas médicas, exames e terapias.

Hoje, se alimentando através de sonda gástrica, ela luta contra a epilepsia de difícil controle, contra o risco de fraturas pela fragilidade de seus ossos, contra sérios distúrbios de sono... tudo isso sem poder dizer uma só palavra, por mais dor ou desconforto que esteja sentindo.

É impossível voltar no tempo - através de fotos e filmes - e não sentir profunda dor pelo que a Síndrome de Rett tirou dela e de tantas outras pessoas.


Apesar de lutarmos muito contra as manifestações deste distúrbio tão cruel, sabemos que o que existe hoje disponível são apenas tratamentos voltados para o controle de sintomas isolados. Por isso, para dar a estas pessoas a possibilidade de uma vida mais digna e com menos sofrimento, é preciso investir em pesquisas para a cura.

Hoje, no mundo, a RSRT (Rett Syndrome Research Trust) é a entidade que mais desenvolve estudos voltados para a cura da Síndrome de Rett. São várias as linhas de pesquisa, inclusive em terapias genéticas, as quais têm se mostrado promissoras em testes com modelos animais. Todo este esforço tem um custo bastante alto e, por isso, famílias do mundo inteiro estão se mobilizando através do Rett Give, visando a arrecadação de recursos para a RSRT.

Nós estamos nos juntando a este movimento mundial de esperança e amor e convidamos você a fazer parte disto, porque as muitas Marias do mundo merecem ter a chance de uma vida com menos sofrimento. Nos ajude a fazer com que, um dia, esta Síndrome seja apenas um pesadelo.

Faça uma doação aqui, através desta plataforma Rett Give. O valor irá direto para a RSRT, sem intermediários.

Muito obrigado!

Marcus, Aline e Maria.

 


 


What is Rett Syndrome?

Rett Syndrome is serious lifelong neurological disorder that is caused by random mutations in a gene called MECP2. Diagnosed almost exclusively in girls, symptoms typically appear in toddlerhood. Many children with Rett are unable to speak, walk or use their hands. Breathing problems, feeding tubes, seizures, anxiety, gastrointestinal and orthopedic issues are common.

Despite the debilitating nature of the disorder our girls are so much more than a laundry list of symptoms. Their beauty and their strength inspire and motivate us.

Rett Syndrome stands apart from other neurological disorders due to the dramatic reversibility of symptoms in animal models. Our confidence that Rett Syndrome is curable guides our every decision.

Learn more about Rett here.

Who is RSRT?

The Rett Syndrome Research Trust (RSRT) was launched in 2008 with a singular goal: to drive the development of treatments and cures for Rett Syndrome and related MECP2 disorders. As one of the few neurological disorders to demonstrate dramatic symptom reversal in the lab, Rett Syndrome has captured the attention of the world's premiere university and pharmaceutical industry scientists. RSRT is operating at the nexus of this activity, leading and advancing the research agenda.

By funding the most Rett research worldwide, $35 million since 2008, we strive to put ourselves out of business as soon as possible.

Learn more about RSRT here.

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