La cura come regalo di compleanno per Lorenzo

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Il 22 luglio 2018 Lorenzo compirà 8 anni e il regalo più bello che Tu possa fargli è contribuire alla sua cura.

Quando è nato, Lorenzo sembrava una rosa, ma tre giorni dopo la sua nascita è stato ricoverato per problemi respiratori. Pochi mesi dopo, è giunta la diagnosi ed è stato terribile, ci è caduto il mondo addosso. A 7 mesi gli è stata impiantata la PEG e a quasi 1 anno è stato tracheostomizzato. A poco a poco, Lorenzo si è spento: prima la sua voce, poi la sua attenzione per i giochi ed infine il suo sguardo. Lorenzo non può parlare, mangiare, camminare, respirare da solo, giocare con i suoi fratellini o abbracciare la sua mamma ed il suo papà. Ogni giorno è una lotta per la sopravvivenza: anche un banale raffreddore per lui può essere fatale. Ma oggi per lui c’è una speranza concreta di guarire grazie a RSRT con Roadmap to a cure e grazie anche al Tuo contributo.


What is Rett Syndrome?

Rett Syndrome is serious lifelong neurological disorder that is caused by random mutations in a gene called MECP2. Diagnosed almost exclusively in girls, symptoms typically appear in toddlerhood. Many children with Rett are unable to speak, walk or use their hands. Breathing problems, feeding tubes, seizures, anxiety, gastrointestinal and orthopedic issues are common.

Despite the debilitating nature of the disorder our girls are so much more than a laundry list of symptoms. Their beauty and their strength inspire and motivate us.

Rett Syndrome stands apart from other neurological disorders due to the dramatic reversibility of symptoms in animal models. Our confidence that Rett Syndrome is curable guides our every decision.

Learn more about Rett here.

Who is RSRT?

The Rett Syndrome Research Trust (RSRT) was launched in 2008 with a singular goal: to drive the development of treatments and cures for Rett Syndrome and related MECP2 disorders. As one of the few neurological disorders to demonstrate dramatic symptom reversal in the lab, Rett Syndrome has captured the attention of the world’s premiere university and pharmaceutical industry scientists. RSRT is operating at the nexus of this activity, leading and advancing the research agenda.

By funding the most Rett research worldwide, $35 million since 2008, we strive to put ourselves out of business as soon as possible.

Learn more about RSRT here.

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