Hope for Zlata

  • Description
  • FAQ
  • Comments
  • Supporters

Здравствуйте!


Меня зовут Татьяна, я хочу рассказать о своей семье, в которой подрастает любимая и прекрасная дочь Злата. Златочке 3 года и у нее синдром Ретта. Вся наша семья обожает нашу девочку, она солнечный ангел, практически всегда в хорошем настроении, а ее смех просто не может оставить равнодушным никого. К сожалению, она не говорит и не ходит сама, и нам всем приходится угадывать по ее глазам и настроению, чего же она хочет. Мы постоянно занимаемся с ней лфк, посещаем логопеда и психолога, усиленно занимаемся, и наша дочь делает успехи. Они очень маленькие, но для нас это победа.


Постановка такого диагноза – это шок и огромная боль в душе каждой матери. Мы понимаем, что мы родители – не вечные, и судьба нашего ребенка остается неизвестной. Я верю в то, что ученые смогут открыть миру лекарство от синдрома Ретта и у всех девочек появится шанс на полноценную жизнь. Но для этих исследований нужны деньги, и поэтому я прошу всех неравнодушных людей жертвовать на изучение синдрома. От болезней не застрахован никто, но мы все вместе можем сделать огромнейший прорыв в научном мире и сделать очень многие семьи самыми счастливыми на Земле! Никакие богатства не заменят услышанное от своего ребенка : «Мама, я тебя люблю!»



What is Rett Syndrome?

Rett Syndrome is serious lifelong neurological disorder that is caused by random mutations in a gene called MECP2. Diagnosed almost exclusively in girls, symptoms typically appear in toddlerhood. Many children with Rett are unable to speak, walk or use their hands. Breathing problems, feeding tubes, seizures, anxiety, gastrointestinal and orthopedic issues are common.

Despite the debilitating nature of the disorder our girls are so much more than a laundry list of symptoms. Their beauty and their strength inspire and motivate us.

Rett Syndrome stands apart from other neurological disorders due to the dramatic reversibility of symptoms in animal models. Our confidence that Rett Syndrome is curable guides our every decision.

Learn more about Rett here.


Who is RSRT?

The Rett Syndrome Research Trust (RSRT) was launched in 2008 with a singular goal: to drive the development of treatments and cures for Rett Syndrome and related MECP2 disorders. As one of the few neurological disorders to demonstrate dramatic symptom reversal in the lab, Rett Syndrome has captured the attention of the world’s premiere university and pharmaceutical industry scientists. RSRT is operating at the nexus of this activity, leading and advancing the research agenda.

By funding the most Rett research worldwide, $35 million since 2008, we strive to put ourselves out of business as soon as possible.

Learn more about RSRT here.


Supporters (5)

  1. Elena Zharova 
    1 year ago
    $12
  2.  
    1 year ago
    $5
  3. Alexey Kirillov 
    1 year ago
    $32
  4. SERGEY CHUMAKOV 
    1 year ago
    $10
  5. Tatiana Polukarova 
    1 year ago
    $1

This is a unique website which will require a more modern browser to work!

Please upgrade today!