Aline sem Rett

  • Description
  • FAQ
  • Comments
  • Supporters

UPDATE!

Portuguese:

Ficamos profundamente emocionados com a generosidade de nossos amigos e familiares que apoiaram a campanha da Aline. E estamos muito contentes por termos superado nossa meta original. Decidimos agora estabelecer uma nova meta, para beneficiar ainda mais a pesquisa que mudará a vida da Aline e de tantas outras meninas portadoras da Síndrome de Rett. Agradecemos muito a todos que já contribuíram. E a todos os que ainda puderem apoiar a nossa causa. Obrigada do fundo de nossos corações.


English:

We have been overwhelmed with the generosity of our friends and family who have supported Aline’s campaign. We are so pleased and grateful to say that we have surpassed our original goal. We have now set a new goal so we can have an even bigger impact on the research that will change Aline’s life and so many other lives. If you haven’t contributed yet, we hope you will. Thank you from the bottom of our hearts.




Portuguese:

Há 2 meses nossa filha mais nova Aline (agora com 3 anos) foi diagnosticada com Síndrome de Rett. É uma desordem do desenvolvimento neurológico, de causa genética, relativamente rara, marcada por regressão motora, intelectual e diversos outros problemas como epilepsia, escoliose severa etc.

Ainda não há cura e nem tratamentos medicinais disponíveis.

Nossa luta diária é para que a Aline não perca os movimentos das mãos, não deixe de andar e não perca a pouca fala funcional que ainda tem.

E não há muito mais que possamos fazer se não esperar que os cientistas tenham sucesso em suas descobertas.

Por isso, decidimos organizar um crowd funding no Brasil para apoiar a RSRT, instituição que está liderando as pesquisas mais promissoras em busca da cura (no Brasil não há pesquisas nesta área). É uma instituição séria e os primeiros resultados em animais foram animadores. Estão agora iniciando os testes em humanos com investimentos pesados e resultados esperados para os próximos anos.

Se puderem colaborar e/ou divulgar para seus contatos, agradecemos de coração em nome da Aline e das outras 350 mil meninas com Rett ao redor do mundo que poderão ser beneficiadas pela cura.

OBS: os valores das doações são em dólares.


English:

Two months ago our youngest daughter Aline (3 years old) was diagnosed with Rett Syndrome. It’s a rare genetic disorder that affects brain development and results in severe mental and physical disabilities.

There is no cure nor medication available yet.

We’ve been fighting day-to-day to prevent Aline from losing her hand movements, ability to walk and talk.

There isn’t much else we can do except to wait for the scientists to find the cure.

Therefore, we’ve decided to raise a crowd funding in Brazil to support RSRT, which is funding the most promising research towards the cure (we have no research in this area in Brazil). The first results in animal testing were exciting. They are currently initiating human testing with huge investments and expected outcome in a few years.

On behalf of Aline and the other 350,000 girls around the world that might benefit from the cure, we thank you all for your collaboration - either by donating or helping us to spread the campaign.


What is Rett Syndrome?

Rett Syndrome is serious lifelong neurological disorder that is caused by random mutations in a gene called MECP2. Diagnosed almost exclusively in girls, symptoms typically appear in toddlerhood. Many children with Rett are unable to speak, walk or use their hands. Breathing problems, feeding tubes, seizures, anxiety, gastrointestinal and orthopedic issues are common.

Despite the debilitating nature of the disorder our girls are so much more than a laundry list of symptoms. Their beauty and their strength inspire and motivate us.

Rett Syndrome stands apart from other neurological disorders due to the dramatic reversibility of symptoms in animal models. Our confidence that Rett Syndrome is curable guides our every decision.

Learn more about Rett here.

Who is RSRT?

The Rett Syndrome Research Trust (RSRT) was launched in 2008 with a singular goal: to drive the development of treatments and cures for Rett Syndrome and related MECP2 disorders. As one of the few neurological disorders to demonstrate dramatic symptom reversal in the lab, Rett Syndrome has captured the attention of the world’s premiere university and pharmaceutical industry scientists. RSRT is operating at the nexus of this activity, leading and advancing the research agenda.

By funding the most Rett research worldwide, $35 million since 2008, we strive to put ourselves out of business as soon as possible.

Learn more about RSRT here.

Supporters (109)

  1. Kelly Cristine Sato 
    8 months ago
    $20
  2. ALINE VOIGT NADOLNI 
    1 year ago
    $80
  3. Roberta Oliveira 
    1 year ago
    $70
  4. emanuelle magno osorio amaral 
    1 year ago
    $500
  5. Lilian Parola 
    1 year ago
    $100
  6. Anonymous 
    1 year ago
    $20
  7. ELOY OLIVEIRA 
    2 years ago
    $250
  8. Luciane Gonçalves de Deus 
    2 years ago
    $180
  9. Grace F Lo Man Hung 
    2 years ago
    $100
  10. Anonymous 
    2 years ago
    $200
  11. Anonymous 
    2 years ago
    $20
  12. Noemia Ferro 
    2 years ago
    $60
  13. Herton Souza 
    2 years ago
    $50
  14. RICARDO JOSE DOS REIS 
    2 years ago
    $100
  15. Luiz Henrique Outi Kauffmann 
    2 years ago
    $50
  16. Anonymous 
    2 years ago
    $100
  17. Elaine Kakazu Jerônimo  
    2 years ago
    $50
  18. Telma Mangini 
    2 years ago
    $160
  19. Mauci Cardoso 
    2 years ago
    $100
  20. Thiago Dias 
    2 years ago
    $20
  21. charles bsaibes 
    2 years ago
    $50
  22. Monisi Costa 
    2 years ago
    $50
  23. Marcos Mangini 
    2 years ago
    $500
  24. DEBORA BONETTI 
    2 years ago
    $20
  25. Gisele Fernandes 
    2 years ago
    $50
  26. Anonymous 
    2 years ago
    $50
  27. Alessandra Tammy De Paiva Hayashi 
    2 years ago
    $20
  28. Eliana Politi 
    2 years ago
    $20
  29. Anonymous 
    2 years ago
    $100
  30. Anonymous 
    2 years ago
    $20
  31. Andrea Dell Aquila 
    2 years ago
    $250
  32. Raquel Thomé  
    2 years ago
    $50
  33. Anonymous 
    2 years ago
    $100
  34. Anonymous 
    2 years ago
    $20
  35. Danila Gutierrez 
    2 years ago
    $100
  36. Joana Villas Bôas  
    2 years ago
    $50
  37. Lilian Chiba 
    2 years ago
    $20
  38. Patrick Findaro 
    2 years ago
    $50
  39. Anonymous 
    2 years ago
    $50
  40. Gustavo Andres 
    2 years ago
    $250
  41. Domingos Savio Oriente Franciulli 
    2 years ago
    $50
  42. Anonymous 
    2 years ago
    $20
  43. Ricardo da Silva 
    2 years ago
    $250
  44. Anonymous 
    2 years ago
    $500
  45. Rogerio Pezelli 
    2 years ago
    $50
  46. Anonymous 
    2 years ago
    $50
  47. Regina Malizia 
    2 years ago
    $500
  48. Eliana Nanuzi 
    2 years ago
    $20
  49. Claudio Fukasawa 
    2 years ago
    $250
  50. adilson wohnrath 
    2 years ago
    $50
  51. Anonymous 
    2 years ago
    $20
  52. nasser takieddine 
    2 years ago
    $100
  53. marina albanell 
    2 years ago
    $20
  54. Massimo Campodonico 
    2 years ago
    $100
  55. Carlos Aguiar 
    2 years ago
    $500
  56. Anonymous 
    2 years ago
    $50
  57. Mario Mangini 
    2 years ago
    $500
  58. Antonio Galano 
    2 years ago
    $400
  59. Paula Pulcinelli 
    2 years ago
    $250
  60. Anonymous 
    2 years ago
    $50
  61. Anonymous 
    2 years ago
    $20
  62. Anonymous 
    2 years ago
    $50
  63. Flavia Diz Simoes 
    2 years ago
    $30
  64. Anonymous 
    2 years ago
    $20
  65. Eduardo Galano 
    2 years ago
    $200
  66. Anonymous 
    2 years ago
    $50
  67. JOAO ERNESTO CRUZ BODIAO 
    2 years ago
    $35
  68. Anonymous 
    2 years ago
    $50
  69. Anonymous 
    2 years ago
    $50
  70. Márcio Cardoso 
    2 years ago
    $50
  71. Christiana Pinheiro 
    2 years ago
    $100
  72. Renata Mello 
    2 years ago
    $20
  73. IGOR ARI TERENNA 
    2 years ago
    $100
  74. Jessica Tomazini 
    2 years ago
    $100
  75. Cintia Luzia Rocha 
    2 years ago
    $200
  76. LUCIENE\' AQUINO\' 
    2 years ago
    $50
  77. Thiago Dini 
    2 years ago
    $50
  78. Anonymous 
    2 years ago
    $36
  79. Leonardo MENDES 
    2 years ago
    $20
  80. Tais Leite 
    2 years ago
    $20
  81. Joao Paulo Silveira Mota 
    2 years ago
    $100
  82. Leandro Alves 
    2 years ago
    $250
  83. Renata Ferreira Godke 
    2 years ago
    $500
  84. Diego Kataguire 
    2 years ago
    $30
  85. Cassiano Muniz 
    2 years ago
    $20
  86. JOSE HUMBERTO TAVARES FREGNANI 
    2 years ago
    $100
  87. Antonio luis De Oliveira Junior 
    2 years ago
    $30
  88. Aref Sabeh Filho 
    2 years ago
    $100
  89. Julio Berger 
    2 years ago
    $50
  90. ADRIANA HAYASHI  
    2 years ago
    $100
  91. Rafael Campbell 
    2 years ago
    $20
  92. Silvia Adnet Costa 
    2 years ago
    $50
  93. Anonymous 
    2 years ago
    $50
  94. Fernanda Godke 
    2 years ago
    $250
  95. Anonymous 
    2 years ago
    $40
  96. Vivian Pimenta 
    2 years ago
    $500
  97. Juliana Cardoso 
    2 years ago
    $50
  98. Mauricio Comar Faria 
    2 years ago
    $20
  99. Fabiana Dare 
    2 years ago
    $100
  100. David Rodriguez 
    2 years ago
    $100
  101. Adriana Coan 
    2 years ago
    $50
  102. Jeff Meirelles 
    2 years ago
    $20
  103. Anonymous 
    2 years ago
    $100
  104. daniel mitraud 
    2 years ago
    $30
  105. Ricardo Seiji Hiramuki 
    2 years ago
    $20
  106. Anonymous 
    2 years ago
    $50
  107. FABIANA ZABANI 
    2 years ago
    $100
  108. Vinicius Aloe 
    2 years ago
    $100
  109. Paula Godke 
    2 years ago
    $250

This is a unique website which will require a more modern browser to work!

Please upgrade today!