Aline sem Rett

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UPDATE!

Portuguese:

Ficamos profundamente emocionados com a generosidade de nossos amigos e familiares que apoiaram a campanha da Aline. E estamos muito contentes por termos superado nossa meta original. Decidimos agora estabelecer uma nova meta, para beneficiar ainda mais a pesquisa que mudará a vida da Aline e de tantas outras meninas portadoras da Síndrome de Rett. Agradecemos muito a todos que já contribuíram. E a todos os que ainda puderem apoiar a nossa causa. Obrigada do fundo de nossos corações.


English:

We have been overwhelmed with the generosity of our friends and family who have supported Aline’s campaign. We are so pleased and grateful to say that we have surpassed our original goal. We have now set a new goal so we can have an even bigger impact on the research that will change Aline’s life and so many other lives. If you haven’t contributed yet, we hope you will. Thank you from the bottom of our hearts.




Portuguese:

Há 2 meses nossa filha mais nova Aline (agora com 3 anos) foi diagnosticada com Síndrome de Rett. É uma desordem do desenvolvimento neurológico, de causa genética, relativamente rara, marcada por regressão motora, intelectual e diversos outros problemas como epilepsia, escoliose severa etc.

Ainda não há cura e nem tratamentos medicinais disponíveis.

Nossa luta diária é para que a Aline não perca os movimentos das mãos, não deixe de andar e não perca a pouca fala funcional que ainda tem.

E não há muito mais que possamos fazer se não esperar que os cientistas tenham sucesso em suas descobertas.

Por isso, decidimos organizar um crowd funding no Brasil para apoiar a RSRT, instituição que está liderando as pesquisas mais promissoras em busca da cura (no Brasil não há pesquisas nesta área). É uma instituição séria e os primeiros resultados em animais foram animadores. Estão agora iniciando os testes em humanos com investimentos pesados e resultados esperados para os próximos anos.

Se puderem colaborar e/ou divulgar para seus contatos, agradecemos de coração em nome da Aline e das outras 350 mil meninas com Rett ao redor do mundo que poderão ser beneficiadas pela cura.

OBS: os valores das doações são em dólares.


English:

Two months ago our youngest daughter Aline (3 years old) was diagnosed with Rett Syndrome. It’s a rare genetic disorder that affects brain development and results in severe mental and physical disabilities.

There is no cure nor medication available yet.

We’ve been fighting day-to-day to prevent Aline from losing her hand movements, ability to walk and talk.

There isn’t much else we can do except to wait for the scientists to find the cure.

Therefore, we’ve decided to raise a crowd funding in Brazil to support RSRT, which is funding the most promising research towards the cure (we have no research in this area in Brazil). The first results in animal testing were exciting. They are currently initiating human testing with huge investments and expected outcome in a few years.

On behalf of Aline and the other 350,000 girls around the world that might benefit from the cure, we thank you all for your collaboration - either by donating or helping us to spread the campaign.


What is Rett Syndrome?

Rett Syndrome is serious lifelong neurological disorder that is caused by random mutations in a gene called MECP2. Diagnosed almost exclusively in girls, symptoms typically appear in toddlerhood. Many children with Rett are unable to speak, walk or use their hands. Breathing problems, feeding tubes, seizures, anxiety, gastrointestinal and orthopedic issues are common.

Despite the debilitating nature of the disorder our girls are so much more than a laundry list of symptoms. Their beauty and their strength inspire and motivate us.

Rett Syndrome stands apart from other neurological disorders due to the dramatic reversibility of symptoms in animal models. Our confidence that Rett Syndrome is curable guides our every decision.

Learn more about Rett here.

Who is RSRT?

The Rett Syndrome Research Trust (RSRT) was launched in 2008 with a singular goal: to drive the development of treatments and cures for Rett Syndrome and related MECP2 disorders. As one of the few neurological disorders to demonstrate dramatic symptom reversal in the lab, Rett Syndrome has captured the attention of the world’s premiere university and pharmaceutical industry scientists. RSRT is operating at the nexus of this activity, leading and advancing the research agenda.

By funding the most Rett research worldwide, $35 million since 2008, we strive to put ourselves out of business as soon as possible.

Learn more about RSRT here.

Supporters (109)

  1. Kelly Cristine Sato 
    4 months ago
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  2. ALINE VOIGT NADOLNI 
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  3. Roberta Oliveira 
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  4. emanuelle magno osorio amaral 
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  5. Lilian Parola 
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  6. Anonymous 
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  7. ELOY OLIVEIRA 
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  8. Luciane Gonçalves de Deus 
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  9. Grace F Lo Man Hung 
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  10. Anonymous 
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  11. Anonymous 
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  12. Noemia Ferro 
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  13. Herton Souza 
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  14. RICARDO JOSE DOS REIS 
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  15. Luiz Henrique Outi Kauffmann 
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  16. Anonymous 
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  17. Elaine Kakazu Jerônimo  
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  18. Telma Mangini 
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  19. Mauci Cardoso 
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  20. Thiago Dias 
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  21. charles bsaibes 
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  22. Monisi Costa 
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  23. Marcos Mangini 
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  24. DEBORA BONETTI 
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  25. Gisele Fernandes 
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  26. Anonymous 
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  27. Alessandra Tammy De Paiva Hayashi 
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  28. Eliana Politi 
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  29. Anonymous 
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  30. Anonymous 
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  31. Andrea Dell Aquila 
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  32. Raquel Thomé  
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  35. Danila Gutierrez 
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  36. Joana Villas Bôas  
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  37. Lilian Chiba 
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  38. Patrick Findaro 
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  40. Gustavo Andres 
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  41. Domingos Savio Oriente Franciulli 
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  43. Ricardo da Silva 
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  45. Rogerio Pezelli 
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  47. Regina Malizia 
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  48. Eliana Nanuzi 
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  49. Claudio Fukasawa 
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  50. adilson wohnrath 
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  52. nasser takieddine 
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  53. marina albanell 
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  54. Massimo Campodonico 
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  57. Mario Mangini 
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  59. Paula Pulcinelli 
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  63. Flavia Diz Simoes 
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  65. Eduardo Galano 
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  67. JOAO ERNESTO CRUZ BODIAO 
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  70. Márcio Cardoso 
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  71. Christiana Pinheiro 
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  72. Renata Mello 
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  73. IGOR ARI TERENNA 
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  75. Cintia Luzia Rocha 
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  76. LUCIENE\' AQUINO\' 
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  77. Thiago Dini 
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  79. Leonardo MENDES 
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  80. Tais Leite 
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  81. Joao Paulo Silveira Mota 
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  82. Leandro Alves 
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  83. Renata Ferreira Godke 
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  84. Diego Kataguire 
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  85. Cassiano Muniz 
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  86. JOSE HUMBERTO TAVARES FREGNANI 
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  87. Antonio luis De Oliveira Junior 
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  88. Aref Sabeh Filho 
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  89. Julio Berger 
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  90. ADRIANA HAYASHI  
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  91. Rafael Campbell 
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  92. Silvia Adnet Costa 
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  93. Anonymous 
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  94. Fernanda Godke 
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  95. Anonymous 
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  96. Vivian Pimenta 
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  97. Juliana Cardoso 
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  98. Mauricio Comar Faria 
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  99. Fabiana Dare 
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  100. David Rodriguez 
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  101. Adriana Coan 
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  102. Jeff Meirelles 
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  103. Anonymous 
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  104. daniel mitraud 
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  105. Ricardo Seiji Hiramuki 
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  106. Anonymous 
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  107. FABIANA ZABANI 
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  108. Vinicius Aloe 
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  109. Paula Godke 
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