Alice’s World

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Ciao, sono Alice. Il 17 marzo 2018 compio 4 anni. Amo i criceti!

Volevo dirti che il mio mondo non è male, sono quasi sempre felice e spensierata.

Tutti cercano di aiutarmi, capirmi e assecondarmi.

La gente mi riempie di baci, attenzioni e carezze.

Sopratutto la mamma ed il papà, non mi lasciano un attimo, mi coprono di coccole e si impegnano al massimo per rendermi felice e capire in anticipo quello che desidero. Sono sincera, ci sono giorni che non riesco proprio a trattenere l'euforia e la gioia di stare con loro e di fare i nostri giochi, nel nostro modo, come solo noi sappiamo fare.

Non capisco però, perché non riesco ad abbracciarli, a baciarli, a dire loro che li amo e che gli voglio bene. Non posso neanche corrergli incontro, saltare loro in braccio.

Spero almeno che riescano a leggere l'amore che provo per loro dai miei occhi, spero che percepiscano quanto gli sono grata dai miei sguardi, spero che il loro cuore sia conscio di tutto quello che ogni giorno vorrei esprimere, ma non riesco.

Perché non riesco? Il mio mondo potrebbe essere perfetto, ma non riesco. Per quale motivo?

Roadmap to a Cure -



What is Rett Syndrome?

Rett Syndrome is serious lifelong neurological disorder that is caused by random mutations in a gene called MECP2. Diagnosed almost exclusively in girls, symptoms typically appear in toddlerhood. Many children with Rett are unable to speak, walk or use their hands. Breathing problems, feeding tubes, seizures, anxiety, gastrointestinal and orthopedic issues are common.

Despite the debilitating nature of the disorder our girls are so much more than a laundry list of symptoms. Their beauty and their strength inspire and motivate us.

Rett Syndrome stands apart from other neurological disorders due to the dramatic reversibility of symptoms in animal models. Our confidence that Rett Syndrome is curable guides our every decision.

Learn more about Rett here.

Who is RSRT?

The Rett Syndrome Research Trust (RSRT) was launched in 2008 with a singular goal: to drive the development of treatments and cures for Rett Syndrome and related MECP2 disorders. As one of the few neurological disorders to demonstrate dramatic symptom reversal in the lab, Rett Syndrome has captured the attention of the world's premiere university and pharmaceutical industry scientists. RSRT is operating at the nexus of this activity, leading and advancing the research agenda.

By funding the most Rett research worldwide, $35 million since 2008, we strive to put ourselves out of business as soon as possible.

Learn more about RSRT here.

Supporters (75)

  1. Paolo&Mari Pusiol 
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