A Cure for Arielle

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Meet our Silent Angel, Arielle. After 2 years of invasive testing, in December 2017 our beautiful girl was diagnosed with Rett Syndrome, a rare neurological disorder that affects 350,000 girls around the world. This disorder is like having Parkinson’s, Cerebral Palsy, Epilepsy, and anxiety disorder all in one package. Rett affects 1 in 10,000 girls, and causes symptoms of seizures, loss of speech, scoliosis, and takes away the ability to walk. As you can imagine, getting this diagnosis and starting to see the symptoms in Arielle has been extremely difficult. Though Rett has robbed her of so many things this little girl is a fighter and she works hard every single day in her therapies: Physiotherapy, Hydrotherapy, Speech and Occupational therapy. Fortunately for us, that is not where the story ends. We have great hope that there will one day be a cure for our girls. There is exciting research that has the potential to cure Rett syndrome, and greatly improve the lives of Arielle and 350,000 other girls and women. The Rett Syndrome Research Trust's strategic plan, Roadmap to a Cure, strives to raise 33 million dollars in 3 years to further the research towards a cure for Rett Syndrome. Your donation will help fund essential research of effective treatments and to find a cure for Rett Syndrome. We have joined the fight against Rett….please join us in being the voice for those girls that cannot speak for themselves.

Arielle’s family


Hebrew:


ביום ראשון, בתאריך 3/12/2017 קיבלנו בשורה קשה ונוראית - נודע לנו ע"י המכון הגנטי באיכילוב שהבת שלנו חולה בתסמונת רט תסמונת רט זו תסמונת נוירולוגית קשה ואכזרית, הפוגעת בעיקר בבנות. 50% מהבנות אינן הולכות., מעל 90 % מהבנות לא יכולות להשתמש בידיים., 99% מהבנות לא יכולות לדבר. מעל 50% מהבנות יסבלו מאפילפסיה, פירכוסים, חרדה, הפרעות נשימה, בעיות אכילה, ירידה במשקל, עקמת ועוד תסמינים נוראיים וקשים! למחלה זו אין תרופה. אין תרופה שתרפא את המחלה, ואין תרופה לתסמונת רט שתקל על התסמינים.

אריאלי שלנו חזקה, עובדת קשה, ועוברת טיפולים רבים: קלינאות תקשורת, ריפוי בעיסוק, פיזיותרפיה, הידרותרפיה ועוד. היא נלחמת ומתקדמת בצורה מדהימה. אריאלי ילדה שמחה, חייכנית, אוהבת מאוד לשחק עם אח שלה, לישון עם ההורים שלה, לחבק את הבובה שלה, לשחק בגן עם החברים, לשמוע מוזיקה, ועוד.

ועם זאת, אריאל עדיין סובלת מתסמונת רט. אבל, יש תקווה! קיימים המון מחקרים שכבר הוכיחו (כן, כן, הוכיחו) שניתן לרפא את המחלה. חוקרים במעבדות כבר הצליחו לרפא עכברים שסבלו מהמחלה. יש לא מעט כיוונים ודרכים לגרום לאריאל להפוך לילדה רגילה. יש סיכוי ממשי ומוחשי לרפא את אריאל. אך, בכדי שזה יקרה יש צורך בכסף לממן את המחקרים הללו. כל שקל וכל דולר שנתרם מועברים למחקר דרך העמותה ועוזרים להביא את היום בו אריאל ובנות רט אחרות יחלימו מהמחלה הנוראית שפקדה אותם.

נשמח לעזרה!


Spanish:


Una cura para Arielle.

Los invitamos a conocer a nuestra amada hija Arielle. Arielle tiene apenas dos años y medio y en Diciembre del 2017, y después de largos y extenuos exámenes médicos finalmente recibimos la devastadora noticia: Arielle padece del Sindrome de Rett.

El SR, es un Trastorno del Neurodesarrollo grave, de origen genético (no hereditario), que se presenta generalmente y casi en exclusividad en niñas. En ocasiones para ejemplificar una idea de lo que provoca la enfermedad se dice: “Imagine los síntomas del autismo, parálisis cerebral, párkinson, epilepsia y desórdenes de ansiedad, en una pequeña niña…” Al principio, los bebés con síndrome de Rett parecen crecer y desarrollarse con normalidad. Sin embargo, entre los tres meses y los tres años detienen su desarrollo comienzan a perder ciertas habilidades. La mayoría de las nenas dejan de utilizar las manos, pierden el habla, desarrollan epilepsia, ataques de ansiedad y algunas incluso dejan de caminar. Estos son los síntomas prinpicipales, pero hay infinitos más.

A pesar del terrible diagnóstico, Arielle es una luchadora y asiste a un centro especializado en el que se brinda el mejor tratamiento posible: fisioterapia, hidroterapia, terapia ocupacional y del habla.

Afotunadamente para nosotros este no es el fin y todo puede ser reversible! ¡La última palabra no esta dicha! Estamos seguros de que algún día habrá una cura para nuestras niñas ya que numerosas investigaciones clínicas apuntan a que el sindrome de Rett es completamente reversible.

El plan estratégico de Rett Syndrome Research Trust, "Roadmap to a Cure", se concentra en recaudar 33 millones de dólares en los próximos 3 años para avanzar en la investigación hacia una absoluta cura para el síndrome de Rett.

Su donación ayudará a financiar la investigación esencial para encontrar una cura. Nos hemos unido a la lucha contra Rett,  por favor únete a nosotros para ser la voz de aquellas chicas que no pueden hablar por sí mismas. Por favor, hagan correr entre familiares y amigos este clamor. Arielle y todos los enfermos de Rett necesitan nuestra ayuda, ¡mil gracias!



What is Rett Syndrome?

Rett Syndrome is serious lifelong neurological disorder that is caused by random mutations in a gene called MECP2. Diagnosed almost exclusively in girls, symptoms typically appear in toddlerhood. Many children with Rett are unable to speak, walk or use their hands. Breathing problems, feeding tubes, seizures, anxiety, gastrointestinal and orthopedic issues are common.

Despite the debilitating nature of the disorder our girls are so much more than a laundry list of symptoms. Their beauty and their strength inspire and motivate us.

Rett Syndrome stands apart from other neurological disorders due to the dramatic reversibility of symptoms in animal models. Our confidence that Rett Syndrome is curable guides our every decision.

Learn more about Rett here.

Who is RSRT?

The Rett Syndrome Research Trust (RSRT) was launched in 2008 with a singular goal: to drive the development of treatments and cures for Rett Syndrome and related MECP2 disorders. As one of the few neurological disorders to demonstrate dramatic symptom reversal in the lab, Rett Syndrome has captured the attention of the world's premiere university and pharmaceutical industry scientists. RSRT is operating at the nexus of this activity, leading and advancing the research agenda.

By funding the most Rett research worldwide, $35 million since 2008, we strive to put ourselves out of business as soon as possible.

Learn more about RSRT here.

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