Hope for Alva

A campaign by: Susann & Elliot Smith
49 Donors
$8,542.00 Raised
$25,000.00 Goal
Raised Percent :
34.17%

34.17% Funded
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Alva was born on April 28, 2016 in Germany. She was a beautiful and happy little girl who lived a great life with her loving family. At 2.5 years old – shortly after we relocated from Germany to the United States – we had to desperately watch Alva losing many skills she had developed and interest in everything she used to love. After a year long struggle thinking she had autism we got the devastating diagnosis of Rett Syndrome in November 2019. Our world collapsed.

Rett Syndrome is a severe neurological disorder which makes every day a battle. Alva cannot speak or use her hands to eat or play, she needs help with all the little things occurring in daily life. However, she works tirelessly to participate in the life she loves, in a body that doesn`t want to cooperate. She has an enormous amount of energy and a strong will to fight! Alva loves to be active outside: running on the beach, swimming and swinging are her favorite things to do. She is lucky to have her big brother Oscar at her side as her best friend and helper. Seeing her smile and hearing her giggles fills our hearts and helps us to stay positive. Despite all the challenges we are thankful for all the little things and focus on what she CAN do instead of what she can`t.

We also believe in science. It is science which allowed for the discovery of the gene causing Rett, MECP2, and it is science which has allowed researchers the ability to reverse Rett within mice. And it is science which will make it possible to change Alva`s situation. Research has shown very promising results and we are hopeful that a cure will be possible in the near future. But not without the support of people like you! Your donation will help fund essential research of effective treatments and to find a cure for Rett. Your support will change our daughter`s life and the lives of thousands of other affected families all over the world. Your help is Alva`s HOPE!

100% of all funds raised from this campaign will go directly towards research working right now on different approaches to make Rett Syndrome history.

Please join us in the fight to reverse Rett!
Thank you so much!

Susann, Elliot, Oscar & Alva

“Where there is great love, there are always miracles.”


GERMAN
Alva wurde am 28. April 2016 in Dresden geboren. In ihren ersten zwei Lebensjahren schien alles normal, sie war ein fröhliches und pflegeleichtes Kind. Kurz nach unserem Umzug von Deutschland in die USA aber veränderte sie sich. Alva war gerade zweieinhalb Jahre alt, als wir zusehen mussten, wie sie viele ihrer erlernten Fähigkeiten und das Interesse an allem, was sie einmal gern hatte, verlor. Etwa ein Jahr lang dachten wir, es sei Autismus. Bis wir das Testergebnis im November 2019 schwarz auf weiß hatten: Die Diagnose Rett-Syndrom. Unsere Welt brach erneut zusammen.

Diese schwere neurologische Erkrankung macht aus jedem Tag einen Kampf. Alva kann weder sprechen, noch ihre Hände sinnvoll nutzen. Sie kann nicht spielen, nicht allein essen und braucht Hilfe auch bei allen anderen alltäglichen Dingen. Unermüdlich kämpft sie, um am normalen Leben teilhaben zu können, sie ist eingesperrt in ihren kleinen Körper, der nicht so mitmacht, wie sie es gern möchte. Aber Alva ist stark. Sie hat unbändige Energie und einen enorm starken Willen! Sie liebt es, draußen zu sein. Am Strand rennen, schwimmen und schaukeln gehören zu ihren Lieblingsbeschäftigungen. Immer an ihrer Seite: ihr großer Bruder Oscar – bester Freund, Helfer und Beschützer. Alvas Lachen und ihre Fröhlichkeit tragen uns und helfen uns, trotz aller Herausforderungen dankbar zu sein für all die kleinen Dinge.

Aber ein Blick in die Forschung und die rasanten Fortschritte der letzten Jahre gibt uns Hoffnung! Wir glauben fest daran, dass es eine Chance auf Heilung gibt – und zwar schon in naher Zukunft. Allerdings ist die Forschung größtenteils auf Unterstützung durch private Spenden angewiesen. Mit eurer Hilfe könnt ihr unserer Tochter Hoffnung schenken – Hoffnung auf ein einfacheres Leben und eine bessere Zukunft!

Die Einnahmen gehen zu 100% an den Rett Syndrome Research Trust in den USA. Die Organisation unterstützt Spitzenwissenschaftler aus aller Welt, die an unterschiedlichen Ansätzen zur Bekämpfung des Rett-Syndroms arbeiten.

Bitte helft uns dabei, Alva und den 350.000 anderen betroffenen Mädchen und Frauen weltweit eine Chance auf ein Leben ohne Rett zu geben.

Vielen Dank!

“Wunder erleben nur diejenigen, die an Wunder glauben.” (Erich Kästner)

Donation Amount Minimum amount is $ Maximum amount is $100000
Donation levels

$5000

Alva's Champion

0 Donors

$1000

Alva's Hero

4 Donors

$500

Alva's Star

1 Donor

$250

Alva's Supporter

5 Donors

$100

Alva's Advocate

16 Donors

$50

Alva's Friend

19 Donors

Name Donate Amount Date
Stephanie Angel $50.00 May 15, 2020
Susann & Elliot Smith $1,000.00 May 04, 2020
Anke & Frank Felgner $50.00 May 02, 2020
Courtney Nielson $100.00 May 02, 2020
Diana Boduch $50.00 April 30, 2020
SueSi & René & Merli & Pepelino Bäger $100.00 April 28, 2020
Linda Götzke $50.00 April 28, 2020
Julia Koschel $100.00 April 28, 2020
Annett Baalhorn $100.00 April 28, 2020
Renske Vroom $50.00 April 26, 2020
dionne ward $500.00 April 09, 2020
Van Nature $22.00 April 02, 2020
Renske Vroom $50.00 April 02, 2020
Anonymous $100.00 March 31, 2020
Anonymous $200.00 March 24, 2020
Amy Lankford $50.00 March 22, 2020
Michael McPherson $100.00 March 22, 2020
Lisa Krieger $100.00 March 21, 2020
Anonymous $20.00 March 19, 2020
Bianka Stockburger $250.00 March 19, 2020
Jason Day $100.00 March 18, 2020
Samuel Manson $200.00 March 17, 2020
Dietmar Klein $100.00 March 17, 2020
Karla Scheller $100.00 March 17, 2020
Resa Manson $250.00 March 17, 2020
Gloria Morl $100.00 March 16, 2020
Eugenio Zallo $100.00 March 16, 2020
SueSi & René & Merli & Pepelino Bäger $250.00 March 16, 2020
Julia Koschel $100.00 March 16, 2020
Michael Segler $50.00 March 15, 2020
Judy Smith $1,000.00 March 15, 2020
Katja Backhaus-Nousch $50.00 March 15, 2020
Kim and Dale Hartzell $250.00 March 15, 2020
Joanne Smith $50.00 March 14, 2020
Laura McPherson $50.00 March 14, 2020
Laura McPherson $0.00 March 14, 2020
Constanze Reinsberg $50.00 March 13, 2020
Constanze Reinsberg $50.00 March 13, 2020
Brook Edwards $50.00 March 13, 2020
Yvonne Pahl $1,000.00 March 13, 2020
René Weber $50.00 March 12, 2020
Eric Münch $50.00 March 11, 2020
Bärbel Pahl $1,000.00 March 11, 2020
Sean Smith $250.00 March 11, 2020
Stefanie Ogorek $50.00 March 11, 2020
Stefanie Ogorek $0.00 March 11, 2020
Max Langner $50.00 March 11, 2020
Robin Bäger $50.00 March 11, 2020
Thomas Peter $100.00 March 11, 2020