A Cure for Diana

A campaign by: Simona Piccolo & Rossella Scarlet / $5,000 Goal
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, United Kingdom (UK)
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This is Diana’s story. She is  4 years old, and she was diagnosed with Rett Syndrome last year. She loves music, especially rock and roll, and while she is listening to her favourite tunes, she dances, swinging her hair and smiling. When she has a bad moment we sing to her to make her feel better. Diana loves books, she likes listening to stories, watching images and before her regression she couldn’t even travel without her favourite books. Now she has a very peculiar way to handle them, she leafs through the book scrunching up each page without ripping one until it becomes a work of a art! I think this is her way to maintain her will, trying not to lose her cognitive abilities towards things that she likes. This is what Rett syndrome has done to her, she’s lost all her words, they’re trapped somewhere in her head, she is with us looking at this world but she cannot reach it, she’s trapped in a body that is not responding. Diana is a wonderful 4 year old child, like every child she wants to live, play, run, but she has Rett syndrome and she’s fighting against a giant. We are fighting for her, with her,  day after day, without losing any hope for a cure.

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Italian:

Questa è  la storia di Diana. Diana, ha 4 anni e l’anno scorso le è  stata diagnosticata la sindrome di Rett. Diana adora ascoltare la musica, specialmente il rock and roll e mentre ascolta i suoi brani preferiti, lei balla agitando i suoi capelli e sorridendo. Quando Diana è  di cattivo umore, noi le cantiamo delle canzoni per farla sentire meglio. Diana adora i libri, adora ascoltare le storie, guardare le immagini e prima che la sindrome causasse la sua regressione, non andava in nessun luogo senza portare con se i suoi libri preferiti.  Ora ha un modo tutto suo di rapportarsi ai libri: ogni volta che sfoglia una pagina, la accartoccia senza romprerla però ‘, creando una vera e propria opera d’arte! Credo che questo sia un suo modo di dimostrare una determinazione a non perdere le sue abilità  cognitive verso ciò che piu’ le piace. Questo è  ciò’ che la sindrome di Rett le ha causato,  impedendole di usare le parole che sono rimaste intrappolate nella sua testa. Diana è con noi , ci guarda, osserva il mondo, un mondo che non riesce ad afferrare, intrappolata in un corpo che non riesce a reagire. Diana è una meravigliosa bambina di 4 anni e come ogni bambina della sua età, ha voglia di vivere, giocare, correre ma la sindrome di Rett è un gigante con cui lei sta lottando. Noi stiamo lottando con lei, giorno dopo giorno senza perdere le speranze per una possibile cura.

 

 

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Anonymous $30.00 October 03, 2021
Aisha Khan $10.00 September 27, 2021

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